Arkiv

Hei. Jeg har cøliaki. Hvis man ikke er så flink til å spise glutenfritt, kan man begynne å klø over hele kroppen da? Jeg vet at man kan få et kløende utslett hvis man har cøliaki, men jeg har ikke utslett, bare klør utrolig mye over hele kroppen. Hva kan i såfall dette være? Hvorfor klør jeg?

Linda, 11. oktober 2021 13:01

Hudkløe (uten utslett?) har mange, mange ulike årsaker, så dette må du bare ta opp med legen din, og evt. bli henvist til en hudlege. Dersom kløen kommer samtidig med et rødlig flammende utslett som "vandrer omkring" på kroppen der du klør så kan det være elveblest som er en allergisk reaksjon, ofte på noe man har spist. Men ta det opp med legen og la han se på huden som klør om det er noe utslett der.

Trond S. Halstensen, 13. oktober 2021 18.31

Hei. Jeg har cøliaki. Tre uker etter blindtarmoperasjon ble jeg innlagt med økende magesmerter. CRP 15 hos fatlege og CRP 12 dagen etter ved innleggelse. Ingen funn på ultralyd, gyn. Kun beskrevet liten mengde væske i magen ved ct som overlege mente ikke hadde betydning. Er det slik at man ved cøliaki kan ha større tilfelle av magesmerter uten årsak samt en liten crp forhøyelse?

Line, 9. oktober 2021 11:44

Nei, ikke i utgangspunktet. En glutenfri cøliaker bør betraktes som frisk fra sin sykdom, og mageplager/smerter bør avklares uten å henge seg opp i cøliakien (ved forbehold om uforusett gluteninntak, men da vet man stort sett årsaken). Man bør da lete etter andre årsaker, noe de også gjorde da de undersøkte deg med tanke på at såret etter blindtarmopperasjonen (også der blindtarmen var fjernet fra tarmen) muligens hadde fått en infeksjon. Det var sikkert en årsak til kombinasjonen CRP-økning og magesmerter, men de fant tydeligvis ikke hva det var og jeg antar det roet seg ned.

Trond S. Halstensen, 13. oktober 2021 18.25

Hei, jeg har slitt med vondt i magen i flere år, og hatt lite energi og vært egentlig helt på bånn. I romjula fikk jeg corona, men var egentlig ikke så syk av dette. Utover vinteren ble ting verre og verre. Jeg fikk et svimmelhetsanfall i januar og ble innlagt på sykehus med full nevrologisk sjekk som viste ingenting. Konklusjonen ble at det kanskje var ettervirkninger av corona. Jeg har også i alle år slitt med konsentrasjon og sosiale sammenhenger. Nå utredes jeg endelig, og det heller mot en ADHD- diagnose. Fastlegen sendte meg omsider til gastroskopi i begynnelsen av mai. Gikk til indremedisin i Sarpsborg, Andresen. Konklusjonen var at jeg hadde endringer i tarmslimhinnen, noe som mest sannsynlig betydde at jeg hadde cøliaki. Etter to måneder kom han frem til at det var overveiende sannsynlig. Jeg gikk dermed over til glutenfri kost i juli. Var på det strikt i over to måneder. Plagene mine ble noe bedre, men fortsatt noe magesmerter og dårlig kraft i all muskulatur. Andresen sendte inn søknaden til NAV for grunnstønad til spesialkost, men jeg fikk avslag. Grunnen var at jeg hadde Marsh-grad 1, eller bare en blodprøve som slo ut. NAV-legen mente da at jeg skulle spise vanlig glutenholdig kost i to måneder, og inn til ny gastroskopi i slutten av november. Da ringte jeg til Andresen og spurte om dette var riktig. Han sa da at NAV har siste ordet i slike saker. Dermed har jeg spist vanlig mat siden 14.09 og jeg føler meg matforgifta. Jeg har det helt forferdelig i kroppen min. For cøliakien slår jo ikke bare ut på magen, men jeg er også utmattet, smerter i alle muskler og ledd og har eksem. Alt dette blir jo bare verre og verre. Det jeg lurer på er hvor viktig er det å få den diagnosen hvis jeg ikke ønsker støtte fra NAV. Å utsette meg selv for smerte i så lang tid bare for 1000 kr i måneden, det er ikke verdt det. Men det jeg lurer på hvor viktig er den ellers. Som at den står i kjernejournalen min, eller når jeg skal ut å reise. Må jeg virkelig ta gastroskopi en gang til? Siden jeg har blitt så syk, kan det slå ut på begge blodprøvene og det er nok? Det å ta en gastroskopi er traumatiserende, og jeg vil gjøre alt for å slippe unna det. Håper du kan gi meg noen svar og råd. Mvh Ada

Ada, 06. oktober 2021 10:49

Det er spesilisten (indremedisineren) som har det siste ordet. Dersom han har kommet frem til at du har cøliaki på bakgrunn av  forhøyete IgA-anti transglutaminase-2 og intestinal Marsh-grad 1 forandringer så har du cøliakisk autoimmunitet. Men da vil nok tilstanden raskt forverre seg så er du blitt syk av glutenholdige kosten kan du få tatt nye blodprøver og er de stigende så få ny tynntarmsbiopsi. Få indremedisineren til å dokumentere/beskrive at du er blitt verre på glutenholdig kost. Sier NAV igjen nei etter at indermedisineren (helst en gastroenterolog) går god for diagnosen, så anker du, og ber om å få alle sakspapirene fra NAV i forbindelse med at du forbereder sak for trygderetten (da pleier de å gi seg). Har en spesialist konkludert med cøliaki, så skal NAV godta dette, det sier deres egne instruksjoner. Diskusjonen går på asymptomatiske individer med potensiell cøliaki, dvs. forhøyet IgA-anti-TG2 og kun Marsh-grad 1 i tynntarmen, er det nok tynntarmsendringer til å rettferdiggjøre glutenfri kost? Vel, blir du dårlig av glutenholdig kost i tillegg så skal du spise GFD og da må/skal NAV bøye seg. 

Trond S. Halstensen, 06. oktober 2021 19.39

Har gått på Dapson i 2 til 3år, og har fått veldig dårlig pust. Jeg har sluttet med Dapson (ca. 3 måneder), og nå har jeg fått mange blemmer igjen. Kan jeg unngå blemmer om jeg er nøye på glutenfritt? Og hvor lang tid vil det ta før jeg er kvitt blemmer?

Einar, 01. oktober 2021 17:16

DH-pasienter blir symptomfrie på STRENG glutenfri kost, men det tar tid (fort mange år) før de blir helt symptomfrie. Ofte tåler man veldig dårlig glutenuhell. I tillegg må man holde seg unna jod-rik mat (tang-produkter-kumelk-salvannsfisk, skalldyr etc.) da dette også utløser utbrudd. Dapson er effektivt, men har mange, til dels ubehagelige bivirkninger. Du skulle ha fått beskjed om å være glutenfri i de årene du har brukt Dapson slik at du nå lettere forble symptomfri på GFD. Du må bare fortsette med GFD, og ta opp Dapsonbruken med legen din. Er du sikker på at tungpusten skyldtes Dapson?

Trond S. Halstensen, 06. oktober 2021 18.38

Er det vanlig å være svimmel når en har cøliaki?

Skorpionen, 29. september 2021 19:23

Svimmel?? Det er så mangt som kalles å være svimmel. Ta selve opplevelsen og svimmelheten opp med legen din som bedre kan avklare hva slags svimmelhet du har. Det er ikke vanlig å ha svimmelhet som et fremtredende symptom ved (ubehandlet) cøliaki.

Trond S. Halstensen, 29. september 2021 19.38

Hei! Har akkurat lagt om til glutenfri kost pga IBS. Jeg har hørt at man ofte kan gå opp i vekt etter man begynner med glutenfritt, om man har cøliaki. Jeg opplever å gå opp i vekt selv om jeg spiser mindre enn før jeg la om. Er det da mulig at jeg har cøliaki selv om jeg hadde negativ blodprøve?

Carina, 28. september 2021 07:51

Det meste man kan spise er egentlig naturlig glutenfritt, men erstatningsproduktene kan være både mer kaloririke og ha mer hurtigabsorberbare karbohydrater i seg og det blir man sulten av. Legger man på seg så er det som oftest for at man spiser mer enn man forbruker og sulten drives ofte av hurtigabsorberbare karbohydrater (kokte poteter, ris, brød etc). Proteinrik mat og rå grønnsaker er standardkost for å kontrollere uønsket vektoppgang (men vær forsiktig med fettet da det er uheldig for blodkolesterolet).

Trond S. Halstensen, 29. september 2021 18.47

Hei, min sønn fikk diagnosen cøliaki for et halvt år siden og har hatt glutenfritt kosthold siden da. Han er nå fylt 4 år. Han lever også laktosefritt, pga at han ikke ble kvitt smertene. Han har fortsatt smerter etter 3 mnd laktosefritt. Kan det være at han fortsatt har smerter pga cøliaki? Jeg trodde det skulle ta maks et halvt år å bli kvitt magesmertene siden han er en liten gutt - at de som opplever at det tar lenger tid er voksne som har levd med cøliaki udiagnostisert lenge? Et annet spørsmål dreier seg om grovmotoriske utfordringer. Han er den «treigeste» blant 4-åringene i barnehagen, og de har nå sluttet å ha hinderløype fordi de så at min sønn alltid kom sist og var redd for at dette skulle bli dumt for ham. Han var også sent ute grovmotorisk da han startet i barnehagen som 2-åring. De ansatte gjorde oss oppmerksomme på dette, men da han var 3 år sa de at vi ikke skulle tenke mer på det fordi han var innenfor normalvariasjon. Barnehagen han går i nå lurer på om han er sent utviklet (løper litt «stacatto», løper senere enn de andre, er litt mer klossete) pga cøliaki-diagnosen. Kan dette ha en sammenheng? Han har ingen problemer finmotorisk og ligger foran alle 4-åringene i barnehagen språklig (og egentlig kognitivt generelt, han fremstår mer moden). Tusen takk for at du ser på spørsmålet mitt!

Solveig, 23. september 2021 16:05

Det er vanskelig å si om hans grovmotorisk utvikling har sammenheng med cøliakien. Men om det var tilfelle, så vil denne delen gradvis bedre seg på glutenfri kost. Selv om vi kjenner til at noen få ubehandlete cøliakere (sjeldent og hovedsakelig voksne, men beskrevet hos barn) kan få en påvirkning/ødeleggelse av lillehjernen som kan gi grovmotoriske plager (cerebellar ataxia), så vil dette gradvis opphøre på glutenfri kost. Dersom dere lurer på om dette er årsaken, så bør han henvises til en barneneurolog som kan vurdere dette. Det tar tid å bli kvitt betennelsen i tarmen, de fleste barna er klinisk friske (har ingen symptomer) innen ett år, men for noen tar det lengre tide (2 år). Foreløpig ville jeg sett det an, og forventet at det bedrer seg på hans nåværende glutenfrie diet. Om han fortsatt er plaget etter 1-1,5 år så burde han bli undersøkt av barnelegen mtp forsinket tilheling av tarmen, evt. at man ser etter andre årsaker til magesmertene, som f.eks. andre matvarereaksjoner. 

Trond S. Halstensen, 29. september 2021 18.05

Hei, Leste i glutenfri at de som ikke blir frisk på glutenfri diett, skal følges opp, ta ny gastroskopi osv. Men hva betegnes som ikke frisk? Jeg har hatt cøliaki i nesten ti år og har bare tenkt at jeg må godta hyppige magesmerter, nesten daglig. Samtidig har jeg ikke prøvd lav foodmap fordi jeg alt utelukker gluten og har andre allergier, og ved lav foodmap må man kutte mye som er sunt også. Jeg ble i tillegg litt redd for at matvarer som jeg spiser som er spor av gluten faktisk gjør at jeg har en vedvarende betennelse? Uten om disse matvarene som skal være ok, spiser jeg strengt glutenfritt, men kan selvfølgelig ikke alltid vite hva man får på besøk og på restaurant. Ved UL under graviditet har jeg fått beskjed om jeg har irritabel tarm, men er dette godt nok til diagnosen IBS? At jeg på bakgrunn av dette kan si at plagene kommer fra IBS, eller ville du ha anbefalt ny gastroskopi? Har mye magesmerter og oppblåsthet. På forhånd takk.

Marit, 19. september 2021 19:17

Prinsippielt skal cøliakibetennelsen i tarmen ha roet seg ned og du må anta du så og si er cøliaki-frisk i tarmen etter 10 år på GFD (selv om betennelsen raskt kan komme tilbake om man spiser glutenholdig mat). Men du bør, for sikkerhets skyld, ta dette opp med legen din. En IBS diagnose er en sekkediagnose når man har dine plager, og man ikke finner at det er noe annet galt. Ofte er det bare noen spesielle matvarer man som IBS'er reagerer spesielt på, så det behøver ikke være en så begrensende diett. Men jeg synes personer med en slik dobbelt diagnose (CD og IBS) bør kunne få hjelp av klinisk ernæringsfysiolog, dels til å bekrefte IBS diagnsoen ved eksklusjonsdiett (bare spise noe som er helt FODMAP-fritt), for deretter å introdusere mat som man vet IBS'ere oftest tåler og langsomt finne frem til matvarer man tåler godt. Dette klarer de fleste ikke på egen hånd, så de fleste trenger hjelp (men ventetiden på klinisk ernæringsfysiolog (KEF) kan være lang, avhengig av hvor du bor). Men start hos legen din og legg frem problemet, muligens kan du bli henvist for videre utredning og hjelp av KEF.

Trond S. Halstensen, 22. september 2021 18.27

Er 56 år og har hatt påvist cøliaki i ca. 7 år, har til tider store smerter i føtter og ledd og lurer på om det kan være en følgesykdom til cøliaki?

Ann Elin, 17. september 2021 11:15

Leddsmerter, slik du beskriver det, er vanlig ved cøliaki, særlig de som spiser glutenholdig mat (nydiagnostiserte som har leddsmerter som ekstraintestinalt symptom). Selv om mange blir kvitt dette på GFD er det fortsatt mange som plages med leddsmerter, i noen studier oppmot 1/4 av pasientene. Dette er ikke en ødelggende form av leddgikt, men en plagsom, smertefull tilstand man dessverre ikke vet hva kommer av. Muligens er det en tilstand som er assosiert med cøliaki pga felles arvlige faktorer, men dette vet vi ikke så mye om. Man har ikke data som tyder på at dette er en følgetilstand av ubehandlet cøliaki, og muligens blir det bedre ettersom man blir helt frisk i slimhinnen, noe som faktisk kan ta tid hos voksne som diagnostiseres med cøliaki (7-10 år), forutsatt at man spiser GFD.

Trond S. Halstensen, 22. september 2021 17.56

Har i tillegg til cøliaki også fått diabetes. Hva er det viktigste jeg må passe på i den forbindelse?

Bitti, 22. september 2021 12:29

Først og fremst vil jeg tipse deg om våre faktaark «Cøliaki og diabetes type 1» og «10 tips til et sunt glutenfritt kosthold» som du finner på nettsidene våre. Der vil du finne mange gode tips og råd. Mye av infoen under er hentet derfra.

Det å måtte leve med begge diagnosene kan være ganske utfordrende, og krever mer tilrettelegging og planlegging i forhold til maten og det er også til stor hjelp om man har kunnskap om kosthold.

For god blodsukkerkontroll er det viktig å spise regelmessig og ikke for sjelden. Glutenfri bakst inneholder ofte mye stivelse, og har av den grunn høy glykemisk indeks (GI). Derfor krever det litt mer å holde et stabilt blodsukker på et glutenfritt kosthold. I tillegg inneholder glutenfri bakst mindre fullkorn, fiber, protein, vitaminer og mineraler sammenliknet med glutenholdig.  Å bake selv kan være en løsning for å øke næringsinnholdet og fiberinnholdet.

Bruk mer glutenfrie og grove kornprodukter, som havre, bokhvete, teff, hirse, quinoa, amarant og sorghum, når du baker glutenfrie brød, rundstykker, knekkebrød og tilsvarende. De er rike på fiber, fullkorn, protein, vitaminer, mineraler og antioksidanter og har i tillegg lav GI.

Tilsett gjerne frø, kjerner og nøtter, malte, hakkede eller hele. Det øker protein- og fiberinnholdet og tilfører masse vitaminer og mineraler til baksten. Belgfrukter, som bønner, linser og kikerter er også lurt å tilsette i glutenfritt. Det gir mye fiber, protein, vitaminer og mineraler.

Lise Friis Pedersen, 22. september 2021 18.00

Hei! Jeg har spørsmål knyttet til Koronavaksinen. Jeg fikk påvist cøliaki i november 2019, etter at kroppen sa stopp, og blodprøver viste høye verdier av gluten-antistoffer (transglutaminanse målt til 250). Jeg har siden gått på et strengt glutenfritt kosthold, pluss lav FODMAP. Jeg har også gjennomført endoskopi og gastroskopi, og har fått bekreftet at tarmtottene er helt "utslitt". På siste blodprøve, i april 2021, viste blodprøvene transglutaminanse = 36,9, altså en vesentlig forbedring, men fortsatt et stykke over normalområdet, 14,9. Jeg sliter med utmattelse, er ikke i jobb, og har mer enn nok med å mestre dagligdagse oppgaver knyttet til barn, hus osv. Jeg har også fått påvist benskjørhet. I starten av forløpet var jeg sengeliggende, men har nå et noe bedre funksjonsnivå. Pga min dårlige allmenntilstand, har jeg vært avventende med å ta vaksinen. Jeg er redd for å bli veldig dårlig i ettertid, basert på erfaring med legemidler jeg har vært borti i senere tid. Jeg tok en enkel tablett av Terbinafin Orifarm 250mg, ifm. en soppkur jeg skulle starte på, og lå deretter dårlig i en uke, som følge av at jeg tok denne ene tabletten. Jeg stoppet med en gang, i samråd med lege hos Volvat. Dette har gjort meg bekymret for å ta i bruk nye legemidler nå, ref. Koronavaksinen. I dag opplever jeg til daglig symptomer som trykk i hodet, øresus og dotter i ørene med nedsatt hørsel på venstre øret, utmattelse og mental "tåketilstand". Alle disse symptomene forverres ved fysisk anstrengelse, feks husarbeid. Min fastlege utviser lite kunnskap på dette feltet, og gir meg ingen videre råd for hvordan jeg skal forholde meg til disse plagene, utover glutenfritt kosthold. Jeg har liten tillitt til hans vurderinger, og står nå veldig fast i min situasjon. Spørsmål til deg: - Bør jeg avvente med å ta vaksinen, eller er dette å regne som helt trygt i min situasjon? - Kan jeg ta ytterligere grep for å bedre min helse? Jeg er normalvektig og har ingen andre underliggende sykdommer. - Kan jeg ha utviklet ME (evt Fatigue) som følge av cøliakien? Hvordan bør jeg gå frem for en eventuell utredning med påfølgende diagnostisering i så tilfelle? Legen min utviser lite kunnskap på dette området også. På forhånd takk for svar. Med vennlig hilsen Marit

Marit, 08. september 2021 09:56

Det ser ikke ut til at cøliakipasienter har noe mer bivirkning av vaksinen enn normalt. Vaksinens bivirkning er ingenting mot de potensielle problemene en coronasykdom kan gi, så jeg ville tatt vaksinen om jeg var i ditt sted (særlig nå som smitten sprer seg igjen).

Det tar tid å bli frisk på GFD, fort 1-3 år (eller lengre). Selv om du virker spesielt plaget så virker det som om dietten langsomt friskner deg til så du er på rett vei. ME er en veldig vanskelig diagnose som nok rommer mange ulike årsaker, og derved ulike behandlinger. Foreløpig bør du anta at dette skyldes cøliakien, og at du vil bli frisk etter hvert.

Trond S. Halstensen, 08. september 2021 19.31

Jeg fant nettopp ut at jeg skulle hatt diagnosen cøliaki 18 år tidligere enn jeg fikk den. Jeg fikk den for 1,5 år siden og har spist glutenfritt siden og opplevd bedring på både mage og kropp ellers. Men nå de siste par ukene har jeg slitt med ekstrem utmattelse. Dette er svært ulikt meg da jeg er vant til å ha et høyt energinivå og «mange baller i luften». Nå er jeg nærmest desperat etter å finne ut hva denne utmattelsen kan komme av, jeg anser selvinnsikten min god nok til å ikke høre på folk som mener det kan være utbrenthet. Jeg har i tillegg vondt i magen og er mye kvalm. Kan det være symptomer på noe som har oppstått fordi jeg har gått så lenge udiagnostisert? I såfall hva? Har tatt blodprøver for vitaminmangel, stoffskifte mm, men disse var fine. Jeg ønsker nå å utredes mer, men hvilke retninger bør jeg undersøke?

Cecilie, 28. august 2021 20:02

Dersom du lever glutenfritt så må vi anta at det ikke er cøliakien din som er årsaken. Tretthet/utmattelse er et veldig uspesikt symptom som legen din kan finne ut av / utrede da det er mange årsaker til en slik tilstand, alt fra helt annen sykdom som f.eks. cytomegalovirus reaktivering, via refraktær cøliaki til depresjoner og, som noen har foreslått, utbrenthet (som egentlig bare sier det samme, man er utmattet). Gå til legen din og beskriv dine plager og ta det derfra, Gå utifra at dette i utgangspunktet ikke har noe direkte med din behandlede cøliaki å gjøre.

Trond S. Halstensen, 01. september 2021 19.29

Jeg har ei jente på 14 år som har mye plager. Hun hatt vondt i magen siden hun var liten, og går på to poser Movicol om dagen. Ble sjekket med gastroskopi når hun var 7 år, hadde ikke cøliaki da. Nå de siste årene har hun utviklet angst og depresjon, og har nesten konstant vondt i hodet. Magen har blitt verre. Hun slår ikke ut på blodprøver på cøliaki, men har genet. Jeg fikk alvorlig spiseforstyrrelse, angst, depresjon og hodepine som voksen. Hadde aldri vondt i magen eller fordøyelsesproblemer, men mat føltes farlig. Fikk cøliakidiagnose etter 10 år med plager, ble helt frisk, kom tilbake i full jobb og sluttet på medisiner mot angst og depresjon. Det er snart 4 år siden nå, og livet har endret seg veldig. Jeg blir derfor redd for at barnet mitt har uoppdaget cøliaki siden vi har mange av de samme symptomene (angst, depresjon og hodepine). Samtidig skjønner jeg at dette kan ha helt andre årsaker. Kan jeg insistere på gastroskopi for henne? Jeg vet legen er skeptisk. Samtidig er det samme lege som undersøkte meg i 10 år uten å sjekke meg for cøliaki. Jeg kjenner på at det er en belastning både for helsevesen og ungdommen å ta en stor unødvendig undersøkelse. Samtidig ville det ha vært fryktelig om hun skulle gå like lenge som jeg gjorde med uoppdaget cøliaki - og spesielt nå i en fase med utdanning og ungdomstid.

Ida, 26. august 2021 10:53

Hvor mye gluteholdig mat spiser hun, egentlig? Siden du har cøliaki så er det muligens ikke så mye glutenholdig mat som konsumeres (?). Grunnen til at jeg tar det opp er at man må konsumere nok gluten til å være cøliakisyk for at man kan stille diagnosen. Dersom man spiser min 2-3 glutenholdige brødskiver og/eller 2 glutenholdige måltider pr dag, og har gjordt det i minimum 6 uker (helst mer og helst lengre) så vil de fleste cøliakere ha utviklet så stor autoantistoffproduksjon i tarmen til at nok kommer over i blodbanen til at man kan påvise de karakteristiske IgA antistoffene mot Transglutaminase-2 (ATA-IgA). Dette er en enkel blodtest som man kan starte med, men det forutsetter at man har spist nok gluten. Er denne positiv, er det ren rutine å få diagnostisk utredning med eller uten biopsi. Biopsi hos cøliakere som i praksis spiser glutenfritt eller lavgluten viser ofte svake forandringer slik at man ikke kan konkludere. Jeg forstår at du føler behov for at datteren din blir tatt på alvor, men cøliaki på lavdose gluten med ikke-klassiske symptomer kan være vanskelig å diagnostisere. 

Trond S. Halstensen, 01. september 2021 18.10

Hei, Hvilke veganske alternativer til melk dekker best behovet mtp. vitaminer?

Veganske melgeprodukter, 11. august 2021 17:40

Lise er sykemeldt og jeg må bruke litt tid på dette svaret. Det har ikke så sterk relasjon til cøliaki, og felles for havre/soya og andre vegetar-melke-erstatningsprodukter er at de er beriket med vitaminer for å etterlikne melken, men ikke beriket med jod. Jeg skal komme tilbake til deg etter å ha snakket med Lise om det.

Trond S. Halstensen, 12. august 2021 13.45

Hei, lurer på ang Gluten Nevropati/Gluten syndrom. Har mye plager fra nervesystemet ( masse smerter, tidvis mindre følelse i armer og bein, skjelvinger m/mer) og skader i den hvite substansen i hjernen. (etter mye utredning av MS osv mener nevrologene dette kan være skader fra å ha levd med udiagnostiserte cøliaki i mange år) ( Nevrologene sa det aldri til meg, men skrev de i journalen min, så ikke hatt mulighet til og spørre de direkte om det). Finner ikke så mye informasjon om det og lurer på hvem man kan snakke med for mer informasjon rundt dette. Så lurer på 1) symptomer 2) utredning 2/1) hvem tar utredning på dette? 3) behandling? Finnes det noe? På forhånd takk for eventuelle svar! Mvh Vibeke

Vibeke, 11. august 2021 11:11

Dette er avansert, nesten forskningsbasert utredning. Det er godt dokumentert at barn med ubehandlet cøliaki kan utvikle forkalkninger i bakre del av hjernen og epilepsi, som blir borte på GFD. Det er mye diskusjon, enkelte publikasjoner og mye interesse for gluten indusert hjerneskade da vi har en sjelden gluten-indusert ødeleggelse av lillehjernen (cerebellar ataxia) som igjen stopper opp på glutenfri kost (det som er ødelagt i hjerne er oftest permanent ødelagt, selv om funksjonen kan bedres). MS gir glia-arr ikke forkalkninger, så er du utredet mhp MS så antar jeg det ser ut som MS plack på CT/MRI. Jeg vet ikke om noen som er aktive i denne forskningen i Norge nå. Hovedreglen er at de cøliaki/gluten assosierte neurologiske fenomenene man har bedres/blir ikke verre på GFD. Men, dessverre, det som er ødelagt, forblir ødelagt siden hjernen ikke har så god evne til å regenerere i voksen alder. Dersom du skal kunne få noe fornuftig hjelp/svar så må du iallefall til et universitetssykehus helst med særinteress for cøliaki, som i praksis er Rikshospitalet, men om de ser det formålstjenelig å ta deg i mot er en annen sak. Det er nok mange pasienter på venteliste og din glutenfrie kost vil være den ultimate langtidsmedisinen, selv om man kunne ha diskutert om du hadde hatt nytte av immunsupprimerende behandling om det er kryssreagerende antistoffer som er årsaken til dine plager. Hør hva fastlegen/neurologen din mener om dette.

Trond S. Halstensen, 12. august 2021 13.15

Hei! Jeg fikk symptomer for cøliaki i august i fjor, men startet ikke å spise glutenfritt før sent februar i år, da jeg fikk påvist cøliaki. Nå har jeg bare blitt verre og verre, og har konstant diaré og innimellom oppkast. Er slike symptomer vanlige med tanke på at det har gått så lang tid?

Kristian, 9. august 2021 23:35

Nei, cøliakiplagene skal/pleier å bedre seg relativt raskt (3-6 mnd) på GFD, så muligens har du en annen årsak til diaréen. Jeg antar at du er klar over at alle med ubehandlet cøliaki er intolerante for melkesukker, og at det må gå en viss tid på GFD før tarmens evne til å spalte melkesukker tar seg opp igjen. Dersom du drikker en del melk så kan det være forklaringen på diaréen. Det finnes også andre cøliaki-assosierte sjeldne tilstander som kan gi mye (vanntynn) diaré (som f. eks. lymfocytær kolitt), men sannsynligheten er avhengig av alderen din.Ta det opp med legen din og ta det derfra.

Trond S. Halstensen, 12. august 2021 13.09

Min datter på 10 år med cøliaki har det siste året hatt en del kviser og uren hud. Mest på nesen, men nå ser jeg også at hun har fått litt på kinnene. Jeg synes det virker tidlig, og det er ellers ingen tegn til at puberteten er i anmarsj. Ved siste kontroll hos barnelege var blodprøvene helt fine, og høyde og vekt var ganske på gjennomsnittet. Kan det være cøliakien eller det glutenfrie kostholdet som slår ut på huden? Har du eventuelt noen gode råd?

B, 9. august 2021 17:34

Puberteten hos jenter starter et sted mellom 8 og 13 år, så 10 år og en begynnende pubertet er helt normalt. Dersom det er økt talkproduksjon og tilstoppet utførselgang som gir betennelsesreaksjon (= kviser), så er det normal androgen (pubertal) påvirkning av hudens talgproduksjon. Slike plager pleier å være arvelige/familiære så muligens vet dere om andre i familien som hadde tilsvarende problemer i såpass tidlig alder. Det finnes god behandling for dette så ta det opp med legen hennes.

Trond S. Halstensen, 12. august 2021 13.03

Hei, jeg fikk påvist cøliaki for ca. 8 mnd siden i en alder av 54. Har tydeligvis hatt det lenge, gått ned i vekt. Spørsmåetl er: Jeg har ikke klart gå opp i vekt. Hva burde jeg gjøre/spise, trenger jeg eventuelt kosttilskudd? Ønsker å gå opp i vekt.

Wenche, 9. august 2021 12:30

Jeg håper tarmplagene (løs mage etc) er bedret på glutenfri kost i løpet av de 8 mnd. Du burde også ta dette opp med legen din da voksendiagnostiserte cøliakere som fortsetter å falle i vekt på GFD bør utredes for mulig refraktær cøliaki. Den beste måten å få appetitt til å spise mer, er å gjøre det motsatte av det som de vil ta av vekt gjør. Da er det ikke en lav-karbo diett som gjelder, men en høy-karbo diett, som betyr å spise mye av hurtigabsorberende karbohydrater som gir insulinøkning og som gir deg appetitt. Kokte rotgrønnsaker inkludert poteter er hurtig-absorberende karbohydrater i tillegg til de klassiske søte påleggstypene som syltetøy, sjokade (og andre "barnepålegg"). Mange mellommåltider og småspising er også oppskriften på å gå opp i vekt. Men først må man være sikker på at du ikke har en refraktær cøliaki som krever annen behandling enn glutenfri diett. Så du må ta dette opp med legen din før du gjør noe annet.

Trond S. Halstensen, 12. august 2021 12.55

Har behov for å bli testa for fatigue og anna. Har levd med cøliaki siden fødselen. Opplever å vera svært trøtt/tom i perioder. Bor utanfor Bergen. Kvar kan eg henvende meg?

Thorvald, 8. august 2021 17:37

Start med et besøk til din fastlege, og ta det derfra.

Trond S. Halstensen, 12. august 2021 12.54

Hei til dere, Jeg har fått diagnosen IBS, NCGS og K52.2, allergisk og diettbetinget gastroenteritt og kolitt (med mulig hveteallergi). Gjennomførte bl.a. dobbelt blind matvareprovokasjon hos lege Martin Sørensen og Jon Ragnar Florholmen, ved UNN. Hadde stått på glutenfri diett på egenhånd i mange år før provokasjonen. Provokasjonen medførte blant annet sterke hudsymptomer/utslett, kløende blemmer + magesmerter, ubehag, oppblåsthet og forstyrret avføringsmønster med diaré. I den anledning lurer jeg på følgende; - Har forsøkt gluten ved få anledninger i sommer, igjen kommer symptomene som nevnt ovenfor, likeså pustebesvær, som for meg er nytt. Kan det være at jeg har en cøliaki, fremfor de tilstander jeg har blitt vurdert med? - Burde jeg sjekke dette nærmere, eller må jeg anse den dietten jeg har stått på i dag som riktig? (lavFODMAP-diett og glutenfritt) - Glutenholdige varer frister følgelig stort, særlig søte bakster, hva kan jeg gjøre for å kunne innta disse på sikt, eller er dietten å anse som varig? - Er usikker, men kan jeg søke grunnstønad fra Folketrygden for mine ekstrautgifter? (som er vesentlig høye, rundt kr. 3000 ekstra i mnd., mtp, IBS-diett og glutenfri kost) Håper dere kan gi meg noen svar, særlig hva angår nye symptomer i form av pustebesvær ved inntak av gluten nylig...) Med ønske om en fin sommer :)

Kristian, 1. august 2021 07:51

Jeg vil anta at du er undersøkt mtp cøliaki, men at man ikke har kunnet konkludere da du har spist glutenfritt i lang tid før glutenprovokasjnen. Det tar tid å utvikle en cøliaki, så reaksjonen du fikk ved glutenprovokasjonen kom vel relativt raskt (?) og kunne vel vært relatert til din (påviste?) hveteallergi. Blemmene du fikk ble de undersøkt av hudlege/hudbiopsi med tanke på diagnostisering av Dermatitis Herpetiformis (DH)? Dersom legene (spesilister i gastrointestinale sykdommer/allergologisk spesialkompetanse) har diagnostisert en hveteallergi så kan du søke om grunnstønad (men det er mye mindre enn 3000/mnd nå). Pustebesvær bør kunne dokumenteres, og er en kjent reaksjon ved IgE-mediert allergi mot omega-gliadin-5, men da gjerne som anstrengelsesutløst astma etter inntak av hvete. Men dette kan man diagnostisere, så ta det opp med legen din.

Trond S. Halstensen, 12. august 2021 12.34